Un grupo de personas marchó hoy del Remate de Paseo Montejo al Monumento a la Patria de Mérida, para de visibilizar y sensibilizar acerca de la Fibrosis Quística, que la gente sepa que existe la enfermedad, porque muchos niños nacen y mueren si ser diagnosticados y muchas veces los diagnostican con otra enfermedad, expuso Ramsés Canto Góngora, presidente de la Asociación de Fibrosis Quística (FB) en Yucatán.
Marcha para concientizar sobre la fibrosis quística
Explicó que la manifestación se hace en el marco del Día Internacional de la Fibrosis Quística que se conmemoró el pasado 8 de septiembre y porque, entre otras cosas, expuso que no existe en Yucatán un centro médico o un equipo, hospital público, privado que realice la prueba para detectar el FQ.
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Dijo que se trata de una enfermedad genética, degenerativa, que afecta al sistema pulmonar y al digestivo y en un extremo puede causar que se tenga que hacer un trasplante de pulmonar.
Además, dijo que se tiene conocimiento de la existencia de medicamentos que le pueden dar una buena calidad de vida a las personas que padecen la enfermedad, pero no hay en México.
“Tenemos conocimiento de que hay medicamentos que no curan la enfermedad, porque no los hay que la curen por completo, pero sí ayudan a frenarla; se llama Tricafta y se puede tener una buena calidad de vida, la tienen en Estados Unidos, Europa, Argentina; se puede vivir, estudiar, pueden logar sus sueños, casarse”, dijo
En el caso de Yucatán, dijo que se tienen diagnosticadas 6 personas con la enfermedad, pero seguramente hay más, precisamente porque no hay diagnósticos certeros. De los confirmados, hay una menor de 9 años de Valladolid, un joven de 26 años de Cancún, y en Mérida un niño de 6 años, entre otras personas.
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El entrevistado agregó que las personas con este padecimiento se enferman muy seguido porque sus pulmones no funcionan bien y generan secreciones que son muy pegajosas e impiden que se eliminen las toxinas de lo que se respira, bacterias, virus, y como no se logra eliminar se almacena y eso es cultivo para enfermedades.
“El llamado a las autoridades es que nos tomen en cuenta, que sepan que existimos, que se haga una Ley FQ y que, por lo menos en el sureste haya una clínica especializada, porque hay neumólogos, pero faltan neumólogos pediatras”, expuso.
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